Les maladies
Ces pathologies sont aujourd’hui clairement dissocées de la sclérose en plaques (SEP). Leur prise en charge et le suivi des patient·e·s doivent être spécifiques.
NMO France est la première et unique association de patients, en France et dans le monde francophone, dédiée aux personnes touchées par la NeuroMyélite Optique (NMO) – anciennement appelée Maladie de Devic –, les maladies du spectre de la NMO ou NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders), ainsi que d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière comme la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD), la myélite transverse, l’encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), et la névrite optique (NO). L’association NMO France a pour mission essentielle d’informer et d’accompagner les personnes concernées par ces pathologies. Tel un puits de lumière, nous vous éclairons sur ces maladies rares et méconnues en partageant les connaissances actuelles et le vécu des malades. Au sein de notre association, vous êtes écoutés, entendus, et informés.
Dans le cadre des maladies rares, l’errance diagnostique est fréquente en raison de la rareté et donc de la méconnaissance de ces maladies. Dans l’attente du diagnostic, le chemin peut être long et éprouvant. L’association NMO France vous aide également à vous orienter pour une meilleure prise en charge, au quotidien comme au long cours.
En formant une communauté de personnes concernées par ces maladies rares, nous voulons partager nos expériences et collaborer activement avec toutes les parties prenantes dans des domaines tels que l’accompagnement des malades et de leurs proches, les conseils, les soins de santé, et la recherche scientifique.
J’ai été confronté à la NeuroMyélite optique en 2019. Cette maladie rare m’a fait perdre la vue. Mes premières réactions : la sidération et la peur.
Cette expérience dévastatrice aurait pu me briser. Mais j’ai choisi de transformer cette épreuve en une source de détermination et d’action. En 2019, j’ai créé NMO France, la première et unique association francophone dédiée aux patientes et patients atteints de la NeuroMyélite Optique.
Aujourd’hui il est plus qu’indispensable de mettre tous les moyens en œuvre pour agir et communiquer davantage dans le but de faire connaître ces maladies rares qui nous touchent de près ou de loin. C’est pour cela que toute aide est très précieuse.
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