NMO France est la première et la seule association à ce jour à rassembler, en France et dans le monde francophone, les personnes touchées par les maladies du spectre de la neuromyélite optique ou NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders), ainsi que d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière comme la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD), la myélite transverse, l’encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), et la névrite optique (NO). Ces maladies inflammatoires rares du système nerveux central sont distinctes de la sclérose en plaques (SEP). Pour certaines, cette distinction n’a été faite que récemment, suite aux progrès technologiques permettant un diagnostic spécifique.
Avec une approche rare et unique, nous voulons mettre en lumière les parcours de vie des malades, sans occulter les difficultés vécues, car chaque personne diagnostiquée est différente.
Il est primordial de capitaliser sur la communauté qui grandit chaque jour pour trouver des propositions adaptées, et ainsi aller vers une meilleure qualité de vie pour chacun.
Notre objectif est d’accompagner et de soutenir toutes les personnes concernées, les patient·e·s bien sûr, mais aussi leurs proches et les aidants, en les replaçant au cœur du système.
Pour cela, NMO France est l’interlocuteur privilégié des professionnels de santé, de leurs structures de référence et d’expertise en France, et de la Haute Autorité de santé (HAS). NMO France noue aussi des partenariats, en France et à l’international, avec les Fondations, les associations, et les entreprises qui œuvrent afin d’apporter des réponses thérapeutiques et des solutions de prise en charge pour ces pathologies qui touchent plusieurs milliers de personnes en France.
Les origines de l’association NMO France
A l’âge de 43 ans, après 4 années d’errance médicale et un mauvais diagnostic, Souad Mazari est plongée dans le noir en quelques jours. Elle a vécu dans un grand isolement après l’annonce de son diagnostic. Atteinte d’une maladie rare, elle pensait être seule car il n’existait aucune structure rassemblant les patient·e·s atteint·e·s de neuromyélite optique (NMO). Découvrant que sa maladie touchait de nombreuses personnes, Souad a ressenti le besoin de créer du lien, de fédérer une communauté bienveillante qui partage ses connaissances et permette à tous les malades, leurs proches et leurs aidants, d’être entourés, entendus, écoutés, et soutenus grâce au partage d’expérience : « Rare mais ensemble » !
Il était également essentiel pour Souad Mazari de renseigner les patient·e·s afin qu’ils/elles ne vivent pas le parcours chaotique qu’elle a vécu. En devenant actrice de sa santé et de sa maladie, Souad souhaitait aussi participer à l’effort de reconnaissance et de recherche pour lutter contre la NMO et d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière comme la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD), la myélite transverse, l’encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), et la névrite optique (NO). Son handicap lui a donné cette volonté de s’impliquer pour faire bouger les lignes, parler de son vécu pour faire connaître ces maladies rares.
C’est à Lyon qu’elle a ainsi créé l’association NMO France, ville d’Eugène Devic, le neurologue français qui a décrit la NMO pour la 1ère fois ; ville d’un des Centres de Référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière au sein duquel est prise en charge Souad Mazari ; et ville dans laquelle se trouve le laboratoire de référence français de recherche des anticorps anti-MOG. Au fil de cette aventure, les racines lyonnaises de l’association se déploient pour rassembler tous les acteurs de ce domaine afin d’avoir une dimension nationale et internationale.
En créant l’association NMO France, une association de patient·e·s faite pour les patient·e·s, Souad Mazari a voulu mettre la lumière sur une maladie qui l’a plongée dans le noir. C’est à la fois l’histoire d’un passé marqué par une errance diagnostique et la solitude dans ses premiers pas avec la maladie ; d’un présent, avec l’animation d’un réseau solidaire qui active les ressources des personnes touchées de près ou de loin par ces maladies rares et réveille leur résilience ; et d’un futur avec la progression du rayonnement de l’association pour étendre son influence.
Découvrez les membres qui dirigent le bureau
Souad
Mazari
Présidente
Léa
Coqueron
Secrétaire
Gwladys
Desmars
Trésorière
Notre comité scientifique
En cours d’actualisation, les membres seront bientôt ajoutés.
Conseil Scientifique International
NMO France invite les experts de la NMOSD, de la MOGAD et d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière à rejoindre son Conseil Scientifique International.
Vous souhaitez aider NMO France à accomplir ses missions ? N’hésitez pas à nous contacter !
Elizabeth Brammer est responsable des liaisons internationales avec les patients chez NMO France et se fera un plaisir de répondre à toutes les demandes internationales.
Elizabeth est une patiente atteinte de MOGAD qui vit avec cette maladie depuis 1993. Elle a traversé une longue errance diagnostique avant d’arriver à un diagnostic définitif de MOGAD en 2020. Elle travaille dans le domaine de la défense des droits des patients NMOSD/MOGAD depuis 2007. Elle possède un « Bachelors degree » en études/politique internationales de l’Université Baylor, avec une mineure en arabe, ainsi qu’un « Juris doctor » en droit de l’Université d’Oklahoma City.
« La France est ma deuxième maison, et j’ai un profond amour pour la culture et les gens. J’espère créer des ponts entre les communautés de patients de différents pays. »
Éthique et transparence, partage, entraide, compassion et accompagnement sont des valeurs fortes que nous portons dans le but de :
Créer du lien entre les patient·e·s et les placer au cœur du système de santé
Faire connaître et reconnaître la neuromyélite optique (NMO) et d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière comme la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD), la myélite transverse, l’encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), et la névrite optique (NO) pour que ces maladies rares et méconnues sortent de l’obscurité
Promouvoir et soutenir la recherche, l'expérimentation scientifique, et l'innovation thérapeutique pour co-construire un avenir meilleur
Développer les initiatives utiles pour lutter contre l'isolement des malades et de leurs proches, et les défendre de façon individuelle et collective
Accompagner toutes les actions permettant d'améliorer l'autonomie et la qualité de vie des malades et de leurs proches.
Notre communauté
Les « Rares » sont des patient·e·s touché·e·s par la NMO, la MOGAD, la myélite transverse, l’EMAD, et la NO, ou d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière.
En parallèle de l’association, vous pouvez rejoindre cette communauté pour recevoir un soutien et / ou partager votre expérience avec d’autres « Rares » : Groupe Facebook Notre page Facebook
Vous souhaitez nous soutenir ?
Aujourd’hui il est plus qu’indispensable de mettre tous les moyens en œuvre pour agir et communiquer davantage dans le but de faire connaître ces maladies rares qui nous touchent de près ou de loin. C’est pour cela que toute aide est très précieuse.
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