L’enregistrement du webinaire de l’NMO France intitulé NMO et MOGAD : de la basse vision à la cécité, qui a eu lieu le 29 novembre 2022 est désormais disponible sur la chaîne YouTube de NMO France !
Regardez-le à nouveau (ou pour la première fois) ici !
Ce webinaire interactif, organisé par NMO France et animé par Nathaly Mermet (journaliste scientifique et médicale), portait sur le thème de la névrite optique et de la déficience visuelle associée chez les patients atteints de NMOSD et de MOGAD.
Souad Mazari, présidente de NMO France, a donné le point de vue des patients avec son histoire personnelle de l’impact que ses poussées de névrite optique ont eu sur sa vie. Lorsqu’elle a perdu la vue d’un œil, elle a dû s’adapter seule à son handicap, ce qui l’a conduite à de nombreux accidents et à l’isolement. Après sa deuxième crise, lorsqu’elle a perdu la vue dans ses deux yeux, elle a été orientée vers un orthoptiste, ce qui lui a permis de s’adapter et de réapprendre à naviguer dans sa vie quotidienne. Elle a rappelé aux participants que la qualité de vie est diminuée lorsqu’on perd la vue à la suite d’une attaque de névrite optique, mais qu’on peut apprendre à s’adapter à la vie et à accéder à des activités et à un soutien appropriés avec l’aide d’un orthoptiste et/ou d’un ergothérapeute. Le plus important est de pouvoir bénéficier de ces services et d’accepter cette aide quand on est prêt.
Le Dr Catherine Vignal-Clermont, neuro-ophtalmologue au service des urgences de neuro-ophtalmologie de l’hôpital de la Fondation Adolphe de Rothschild à Paris, a fait une présentation sur la névrite optique et ses différentes causes (NMOSD et MOGAD étant une des causes rares). Elle a ensuite détaillé le rôle de l’ophtalmologiste dans le diagnostic de la NMOSD. Elle a mentionné l’intérêt d’avoir une équipe multidisciplinaire pour les patients atteints de NMO, qui comprend un neurologue, un ophtalmologue, des thérapeutes en rééducation visuelle et non visuelle (pour ceux atteints de myélite transverse). Accédez ici aux diapositives de la présentation du Dr Catherine Vignal-Clermont.
Le Professeur Jérôme De Sèze, neurologue aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et spécialiste des maladies auto-immunes et de la neuro-ophtalmologie, a ensuite expliqué comment le neurologue traite une attaque de névrite optique avec des corticoïdes ou des échanges plasmatiques afin de stabiliser le patient dans un premier temps, puis une fois le diagnostic exact de NMOSD ou MOGAD posé, il peut proposer un traitement de fond afin d’éviter de nouvelles attaques.
Marie-Pierre Beaunoir, orthoptiste à l’hôpital de la Fondation Adolphe de Rothschild à Paris, a ensuite parlé du rôle de l’orthoptiste. Elle a expliqué que les orthoptistes sont là pour évaluer et informer le patient, pour proposer une rééducation visuelle et des outils si nécessaire, et si besoin, pour mettre le patient en contact avec d’autres professionnels (comme un opticien ou un ergothérapeute). Leur objectif est d’aider le patient à se réadapter à la vie avec sa déficience visuelle dans les meilleures conditions possibles. Accédez aux diapositives de la présentation de Marie-Pierre Beaunoir, qui incluent le numéro vert (en France) dédié à la réponse aux questions sur la déficience visuelle et le lien vers la liste des professionnels de la Société Francophone de basse vision (ARIBa) qui prennent en charge les patients déficients visuels, ici.
Enfin, une période de questions et réponses animée a permis aux participants de poser leurs questions au panel d’experts.
Souad a conclu en disant que peu importe si la névrite optique a entraîné une perte de vision unilatérale (un œil) ou bilatérale (les deux yeux), les patients doivent toujours essayer de consulter un orthoptiste. Si la perte de vision est bilatérale, le fait d’être orienté vers un institut spécialisé pour aveugles où l’on a accès à une équipe multidisciplinaire de professionnels familiarisés avec la basse vision (et où l’on peut bénéficier d’une formation à l’orientation et à la mobilité ainsi qu’apprendre à utiliser des outils technologiques d’assistance) peut aider les patients à augmenter leur autonomie personnelle et sociale et, par conséquent, avoir un impact positif sur leur qualité de vie.
Nous remercions tous nos intervenants pour leur participation et pour avoir répondu aux questions de la communauté des patients atteints de NMO.
Nous remercions également Roche et Horizon pour leur soutien qui a rendu cet événement possible.
Aujourd’hui il est plus qu’indispensable de mettre tous les moyens en œuvre pour agir et communiquer davantage dans le but de faire connaître ces maladies rares qui nous touchent de près ou de loin. C’est pour cela que toute aide est très précieuse.
Nous soutenir par un don ou en adhérant. Vous souhaitez en savoir plus ?
