La voix des Rares

« Je me souviens… »
L’annonce d’un diagnostic est souvent brutale, et l’errance de diagnostic peut s’avérer très douloureuse physiquement et émotionnellement. Il est très difficile de réaliser, d’appréhender et surtout d’aller de l’avant en connaissance de cause.
Mais où ça va me mener? Pourquoi ?

Je me souviens du jour où le neurologue m’a annoncé : « les anti-MOG sont revenus positifs, du coup on est sur une NMO à anti-MOG+ pour laquelle le traitement sera le même que celui de la maladie de DEVIC « classique ». En 2015, la maladie était nouvellement décrite dans la littérature médicale. J’étais d’un côté choquée d’entendre tous ces nouveaux mots pour moi, c’était du chinois à l’époque, mais dans un sens j’étais rassurée. Je connaissais le nom du mal qui m’avait atteint. Il m’avait rassurée en me disant que j’allais recevoir un traitement. Mais dans le fond, ce n’est qu’un nom de maladie…

On était allé manger avec ma maman au SUBWAY, je lui avais dit « Tu vois maman j’ai une maladie super rare, ça ne m’étonne pas de moi, mais au moins maintenant ils vont pouvoir me soigner et j’irais bien après ça ! »

J’avais à l’époque un petit ami qui était aussi mon 1er amour, qui je pense, a eu trop peur de l’inconnu. Oui l’inconnu ça fait peur, ce qu’on ne connaît pas effraie, et lui ça l’a fait fuir !! À l’heure actuelle je n’ai aucune rancœur j’ai compris le pourquoi de cette rupture. On avait à peine 20 ans et la maladie lui a fait peur. J’ai rencontré en 2016 environ un an après le diagnostic de ma NMO l’homme qui partage ma vie à l’heure actuelle. Il ne m’a jamais vraiment considérée comme « malade ». Je me souviens que lors de notre premier rencard je ne savais pas que dire, que faire (« alors je vais aux toilettes là, j’en ai pour environ 10-15 minutes!! Je me sonde mais t’inquiète ce n’est pas contagieux. Je ne suis pas contagieuse »). RI.DI.CU.LE. Je me sentais limite honteuse d’être malade, j’avais tellement peur qu’il me juge sur ça. Quand je lui ai expliqué, car je voulais qu’il soit au courant dès le départ puisque ça fait partie intégrante de moi, je me rappellerais toujours de sa réponse qui a été « Et alors? Tu es malade mais ça ne fait pas de toi quelqu’un de différent… »

Et ça, ça fait TELLEMENT de bien.

Certains vous tournent le dos, en étant jeune ou pas, si la maladie ne se voit pas visuellement, on n’est pas forcément légitime d’être mal. « Ça ne se voit pas, tu n’es pas vraiment mal! Pourquoi tu fais semblant, allez sors ça te fera du bien! Mais dors non ? » etc. etc.). Et d’autres vous font vous surpasser et avec le soutien et l’amour tout va mieux… Vous reconnaissez la valeur de vos relations quand certaines choses vitales changent comme la santé… Certaines se renforcent, d’autres se fragilisent ou se cassent.

« Bonjour à tous, merci de l’accueil, je suis stupéfait par le soutien et la camaraderie qui règnent au sein de ce groupe.
C’est pourquoi je souhaite partager mon expérience avec vous.
Mercredi dernier, je jouais avec ma fille lorsqu’une douleur lancinante dans l’œil m’a stoppé net. « Allez papa, vient on joue ! ». Je n’ai pas pour habitude de me plaindre d’un petit bobo. Mais le lendemain, ma tête me faisait mal, ma vue était comme fatiguée dans l’œil gauche. « Sans doute une petite migraine ophtalmique, rien de grave ». Le 3e jour, ma vue baissait clairement, je me suis dit que ce n’était pas normal mais toujours pas alarmé. Le 4e et 5e jour, la douleur s’est vraiment fait ressentir derrière l’œil. C’était le week-end, pas d’ophtalmo de garde et les urgences m’ont conseillé de réessayer le lundi ou de venir mais qu’un médecin urgentiste pouvait « regarder ». Le lundi je suis allé après le travail aux urgences ophtalmo d’un autre hôpital, puisqu’en fin de compte, ils n’avaient pas d’ophtalmo le lundi non plus… Prise de sang et tests etc., 4/10 OG, névrite optique. Je retourne le mercredi en urgence, 1/10. Je ne suis plus ressorti. 3 jours plus tard, une ponction lombaire ( 3 ratées en plus) et une cure de solumedrol, je sors comme une passoire. Ils souhaitaient me garder pour des examens complémentaires mais ils n’avaient pas de place ni de temps pour réaliser tous les examens; je continue donc les soins en ambulatoire. Après examen hier, 7+ OG et champ visuel retrouvé, mais le diagnostic tombe, maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD). Douce ironie. IRM cerveau et moelle encore à faire, avant bilan de l’épisode chez le neurologue fin du mois.
D’un coup, tout bascule, tout est remis en question. Mes premières pensées vont vers ma fille. Plein de questions et si peu de réponses concrètes. C’est évasif, on ne sait pas vraiment. On se prend une claque, parce que ce n’est même pas un facteur contrôlable. Ça peut survenir n’importe quand, et sur n’importe quelle partie du SNC. Ce n’est pas comme si l’on était diabétique et qu’on avait fait un écart sur le sucre, non, c’est comme ça, et on ne saura pas ce qui pétera dans la centrale électrique. En 5 jours, j’ai failli perdre mon œil et le bilan n’a pas encore révélé l’étendue des dégâts. Les proches relativisent, se réconfortant eux même d’un positivisme maladroit reniant presque la peur et les doutes de celui qui le vit, plaçant au gouffre abyssal la question de la mort et les handicaps sur fond de statistiques et de wikiconnaissances. Le soutien est là, même s’il est maladroit. Mais le mal méconnu guette son hôte et lui murmure les pires souffrances hypothétiques, fanfaronnant sur un « peut être que oui, peut être que non », « demain ou jamais », « les larmes de tes proches » « tes yeux ou ta parole, ou ta marche, tes mains ou tout à la fois, et pourquoi pas, ta vie ?. »
En même temps qu’un questionnement intempestif, une autre porte s’est ouverte, celle de la gratitude. Nous avons tous cette porte. Nous ne la voyons juste jamais pcq il y a « toujours mieux ». Et c’est pourtant faux à mon sens. Ce matin je me suis levé, plus vivant que jamais avec, si j’ose dire, un regard neuf. « On tient ça à l’œil », m’a dit mon ophtalmo, sans se rendre compte qu’il venait de me faire un don immense dans une vanne pourrie et même pas voulue. Cette réponse parfaite avec ma personnalité sarcastique teintée d’humour foireux de blague à tonton, c’est la compassion. Pas celle qui pleure votre mal, mais celle qui vous accompagne selon votre pensée véritable, votre être profond. Je vous souhaite à tous de ressentir cela, de la manière appropriée à votre être. Je conclus pour le moment en me disant qu’avec cette maladie, vu qu’elle est auto-immune, c’est moi-même contre moi-même. Et dans les 2 cas, je gagne. Argumentaire irréfutable qu’il n’y a rien de plus fort que soi (à part Sega, pour ceux qui connaissent). Pensées positives pour vous tous, amitiés. J. »