Nous sommes fiers d’annoncer le lancement de notre nouveau programme de dotations, le Programme M.A.Z.A.R.I. (Maladies Auto-immune Zéro Anticorps Rares & Inflammatoires) !
Ce programme vise à créer une passerelle entre les patients et les chercheurs, afin de travailler ensemble pour améliorer le diagnostic, les traitements, et les perspectives de ceux qui luttent contre les maladies auto-immunes rares, telles que les maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et la MOGAD.
Nous sommes fiers d’avoir concrétisé le 1er don de 15 000 € du programme M.A.Z.A.R.I. en faveur du service de neuropédiatrie de l’Hôpital Kremlin-Bicêtre. Ce don servira à améliorer les conditions d’accueil des jeunes patients hospitalisés et à soutenir le programme de recherche dédié à la NMOSD et à la MOGAD pédiatrique au sein de cet établissement.
Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude au Professeur Kumaran Deiva et à son équipe dévouée du Kremlin-Bicêtre, ainsi qu’à tous les participants présents lors de notre Réunion d’éducation et d’information – Parcours de soins pédiatriques du 18 octobre à Paris.
Cette rencontre a mis en lumière le parcours des enfants touchés par ces maladies rares et invalidantes, offrant des perspectives précieuses sur les défis qu’ils affrontent, tout en donnant aux parents l’occasion de rencontrer d’autres personnes partageant les mêmes expériences.
Si vous souhaitez nous soutenir, nous sponsoriser ou simplement parrainer nos actions, engagez-vous ici !
Et si vous avez un projet de recherche, nous serions ravis d’en entendre parler ! Contactez-nous !
Aujourd’hui il est plus qu’indispensable de mettre tous les moyens en œuvre pour agir et communiquer davantage dans le but de faire connaître ces maladies rares qui nous touchent de près ou de loin. C’est pour cela que toute aide est très précieuse.
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