La journée internationale des maladies rares (JIMR) a eu lieu le 28 février 2023. NMO France a eu le plaisir de publier sur sa chaîne Youtube plusieurs nouvelles vidéos. Elles sont destinées à sensibiliser le public aux maladies rares couvertes par notre association de patients.
Regardez-les toutes en accédant à notre playlist « Journée Internationale des Maladies Rares 2023 » ici !
La première vidéo, réalisée par la Filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM, sensibilise le public aux maladies rares inflammatoires du cerveau et de la moelle épinière, telles que la NMOSD, la MOGAD, la myélite transverse, l’encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), et la névrite optique (NO).
Avec la participation de :
Vous y découvrirez les maladies couvertes par ce centre de référence ainsi qu’un aperçu des dernières études en cours au centre de référence MIRCEM.
La vidéo présente également l’ARSEP, NMO France, leurs actions et l’importance des associations de patients pour se rassembler comme pour trouver du soutien.
Nous avons également réalisé 4 vidéos de témoignages de patients et de proches (avec sous-titres en français et anglais), issus de notre formidable communauté de patients.
Ces 4 femmes partagent leur expérience de vivre avec une maladie inflammatoire rare du cerveau et de la moelle épinière. Elles expliqueront pourquoi la sensibilisation et l’accès à des traitements vitaux sont si importants pour donner de l’espoir. Merci à Valérie, Amélie, Lydia & Sandra de nous avoir envoyé leur vidéo.
Merci à The Digital Counsel qui a monté et animé les vidéos ! Merci également à Horizon Therapeutics pour leur soutien.
Nous vous encourageons à partager ces vidéos afin d’informer le public au sujet des maladies rares.
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Aujourd’hui il est plus qu’indispensable de mettre tous les moyens en œuvre pour agir et communiquer davantage dans le but de faire connaître ces maladies rares qui nous touchent de près ou de loin. C’est pour cela que toute aide est très précieuse.
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