En général, la 1ère phase commence par une visite dans un service d‘Urgences suite à l’apparition brutale de symptômes comme une baisse de la vision, des douleurs à l’arrière de l’œil, une perte de force dans les jambes, des problèmes d’équilibre et de coordination, etc.
Remarque : Si ces symptômes sont ceux d’une maladie qui s’avèrera chronique, vous venez d’en vivre le 1er épisode également appelé 1ère poussée.
Souvent, vous allez ensuite voir votre médecin qui devrait vous orienter vers un neurologue spécialisé.
C’est là que votre prise en charge débute : le neurologue va vous poser des questions (notamment sur vos habitudes de vie et vos antécédents), vous examiner, et réaliser tous les examens nécessaires pour comprendre ce qui vous arrive, établir un diagnostic et proposer un traitement adapté.
Cela implique généralement une ou plusieurs hospitalisations. Lors des hospitalisations, il arrive couramment que :
– Vous soyez effrayé·e par le nombre de prises de sang.
– Vous ne voyiez jamais les mêmes personnes (infirmiers, internes, chefs de services, médecins).
– Vous entendiez parler de bolus de cortisone (en fonction de la sévérité de la poussée), de plasmaphérèse (échange plasmatique, méthode de purification du sang destinée à éliminer les auto-anticorps qui attaquent votre organisme), de ponction lombaire, d’imagerie à résonance magnétique (IRM), de scanner…
Nous sommes toutes et tous passé·e·s par ces étapes effrayantes, sidérantes et incompréhensibles, parfois très longues mais indispensables pour arriver à la 2ème phase.
