Ressources

BRAIN TEAM - FILIERE NATIONALE DE SANTE - Maladies rares du système nerveux central

La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.
BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

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MIRCEM

Mircem est le centre national de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle. Il répertorie les données des différentes pathologies inflammatoires neurologiques.
Son but est également d’informer le public et les professionnels sur la connaissance de ces pathologies, d’établir, conseiller et proposer les thérapeutiques disponibles.
MIRCEM est un centre labellisé pour la période 2017-2022, il fait partie de la filière Brain Team et de l’ERN (European Reference Network).

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HOPITAUX - CENTRES EXPERTS

Retrouvez ici les coordonnées de tous les centres experts

FONDATION ARSEP

Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (SEP).
Elle consacre une partie de ses activités aux maladies du spectre de la NMO (NMOSD).

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ASSOCIATION ALLIANCE MALADIES RARES

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement. Chacune d’elles représente trop peu de malades. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance  de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.
Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle le public, les professionnels de santé et les institutions. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique, et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

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FONDATION MALADIES RARES

La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique née en 2012 afin d’accélérer la recherche dans le domaine des maladies rares. Elle a été créé par 5 membres fondateurs, dont l’Alliance maladies rares, qui représentent les malades, les chercheurs, et les médecins. Elle finance des projets d’excellence scientifique, et encourage le partage et la dissémination du savoir dans le domaine des maladies rares.

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MALADIES RARES INFO SERVICES

Maladies Rares Info Services est un service d’information en santé spécialisé dans les maladies rares. Il répond aux demandes des personnes malades, de leurs proches, et des professionnels de santé au quotidien depuis fin 2001.

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PODCAST " RARE A L’ECOUTE "

Chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Des contenus scientifiques par maladie rare, clairs et faciles à écouter.

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Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) " Les maladies du spectre de la neuromyélite optique "

Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge des patient·e·s atteint·e·s d’une maladie rare conjointement avec le centre de référence et/ou centre expert sur l’ensemble du territoire. L’association NMO France a participé à l’élaboration du PNDS sur « Les maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) ».

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Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) "Le spectre des maladies à anticorps anti-MOG"

Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge des patient·e·s atteint·e·s d’une maladie rare conjointement avec le centre de référence et/ou centre expert sur l’ensemble du territoire. L’association NMO France a participé à l’élaboration du PNDS sur « Le spectre des maladies à anticorps anti-MOG (MOGAD) ».

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Orphanet

Orphanet est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Créé en France en 1997 par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), il s’est étendu et regroupe à ce jour 40 pays. L’objectif d’Orphanet est de permettre le même accès à la connaissance sur les maladies rares à toutes les parties prenantes afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patient·e·s.

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Plan national maladies rares 2018-2022

Il s’agit du 3 e plan national maladies rares (PNMR) présenté par le ministère des Solidarités et de la Santé et le ministère de l’Enseignement supérieur de la Recherche et de l’Innovation. Les 2 premiers plans ont contribué à des avancées majeures, notamment avec la structuration en centres de compétences, de références et en filières pour un meilleur accès aux soins et à l’expertise pour tous, la concentration des données cliniques et biologiques pour améliorer la prise en charge, la prévention et la recherche, et le rapprochement des associations de malades et des acteurs du soin. Néanmoins, l’errance et l’impasse diagnostiques restent fréquentes. Ce 3 e plan décline 55 mesures groupées en 11 axes afin de poursuivre les efforts engagés, notamment en réduisant l’errance diagnostique, en développant le potentiel de recherche, en renforçant le rôle des filières dans la coordination des actions des multiples acteurs concernés, et en assurant un parcours plus lisible pour les malades et leur entourage.

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Annuaire de la Société francophone de basse vision (ARIBa)

ARIBa regroupe les professionnels impliqués dans la rééducation et la réadaptation des patients malvoyants, en respectant le rôle et l’autonomie de chacun. ARIBa développe et fait connaître les moyens et méthodes de réadaptation des patients malvoyants.

Consulter l’annuaire ici

Brochure patients 2023 "Vivre avec la NMOSD"

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NMO France vous éclaire / NMO France spotlights

NMO France vous éclaire : Actualité thérapeutique pour les NMOSD – Juin 2023

NMO France spotlights: Therapeutic news for NMOSD – June 2023

FONDATION " GUTHY-JACKSON FOUNDATION " - USA

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FONDATION " THE MOG PROJECT " - USA

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ASSOCIATION " SIEGEL RARE NEUROIMMUNE ASSOCIATION " (SRNA) - USA

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FEDERATION " MS INTERNATIONAL FEDERATION " - USA

La Fédération internationale de la la sclérose en plaques (SEP) est un réseau mondial d’organisations de SEP (multiple sclerosis [MS] en anglais).

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