Retour sur la Journée d’information Rhônalpine sur la SEP, NMOSD et MOGAD

Souad Mazari, Présidente de NMO France, était présente à cet événement et notre association de patients a tenu un stand afin de rencontrer d’autres patients atteints de maladie du spectre optique de la neuromyélite (NMOSD) et de la MOGAD.

L’équipe MIRCEM lyonnaise (Centre National de Référence des Maladies Inflammatoires Rares du Cerveau Et de la Moelle) s’est également associée à cet événement afin de donner une conférence dédiée aux patients atteints de NMOSD et de MOGAD.

La conférence dédiée était intitulée « Actualités sur la NMO et les maladies apparentées » et a été présentée par le Professeur Romain Marignier (neurologue et responsable du MIRCEM) et le Dr Julie Pique (neurologue du MIRCEM). Retrouvez la présentation « Actualités sur la neuromyélite optique et les maladies apparentées » ici

Leur présentation comprenait :

• Une introduction générale de la NMOSD et de la MOGAD, y compris leur chevauchement avec la SEP, les différences observées entre ces maladies dans leur évolution, leur réponse au traitement et la façon dont elles sont prises en charge. Pour plus d’informations, vous pouvez lire les protocoles nationaux de diagnostic et de soins Français pour NMOSD (ici) et MOGAD (ici).
• Un aperçu complet des derniers développements thérapeutiques dans les traitements pour les poussées de ces maladies et pour leur traitement de fond. Cela comprenait les traitements actuels pour NMOSD et les dernières nouvelles du premier essai clinique contrôlé randomisé pour MOGAD, qui visera à tester l’efficacité de l’azathioprine (un immunosuppresseur) pour prévenir les rechutes, après une première poussée. Cet essai clinique sera dirigé par le Professeur Marignier au MIRCEM (Hospices Civils de Lyon) et inclura des patients de différents sites en France. Il devrait débuter dans la première partie de 2023 et durera 6 ans. Nous espérons que cela conduira à des directives thérapeutiques claires et améliorera la vie des patients atteints de cette maladie rare.
• Un résumé des récentes recommandations de grossesse pour la NMOSD et la MOGAD par la Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP). En savoir plus à leur sujet ici.

Nous avons été très heureux de participer à cet événement et d’assister à une présentation aussi instructive donnée par le professeur Marignier et le docteur Pique, qui ont également répondu aux questions du public.

Comme toujours, nous sommes incroyablement heureux de participer à ces événements où nous pouvons rencontrer d’autres patients, partager nos expériences (et nos émotions) et offrir notre soutien. Nous attendons avec impatience notre prochain événement en présentiel !